La testimonianza di Luisa Margherito, consigliera comunale di Veglie, in occasione della Giornata mondiale della Spina Bifida e dell’Idrocefalo
Lettera di Luisa Margerito
Ci sono condizioni che accompagnano una persona fin dalla nascita, ma che non ne definiscono l’identità, le capacità, le aspirazioni o il ruolo nella società.
Della Spina Bifida ne parlo con la naturalezza di chi la conosce direttamente, perché è una condizione con cui convivo e che fa parte della mia storia. Non è ciò che mi rappresenta, né ciò attraverso cui desidero essere riconosciuta. Sono una donna attivamente impegnata in politica, una moglie, una madre, una cittadina con le mie idee, le mie responsabilità e la volontà di contribuire alla crescita della comunità in cui vivo.
Ho scelto di parlarne pubblicamente perché credo che la conoscenza sia il primo passo per superare pregiudizi, luoghi comuni e convinzioni spesso lontane dalla realtà.
La spina bifida è una malformazione congenita che si sviluppa nelle primissime settimane di gravidanza, quando la colonna vertebrale e le strutture che proteggono il midollo spinale non si formano completamente. Può presentarsi con caratteristiche e conseguenze molto diverse da persona a persona. Non esiste, dunque, un’unica esperienza della spina bifida, così come non esiste un unico modo di affrontarla.
Chi convive con la spina bifida studia, lavora, coltiva interessi, costruisce relazioni, assume responsabilità e partecipa alla vita sociale. Può incontrare difficoltà, come accade in forme differenti a ciascuno di noi, ma non per questo deve essere guardato attraverso la lente della fragilità.
Nel mio ruolo di consigliera comunale considero questo principio parte integrante dell’impegno verso la collettività.
Una comunità moderna e civile si riconosce anche dalla capacità di garantire a tutti la possibilità di partecipare alla vita pubblica. L’accessibilità degli spazi, l’attenzione ai servizi, l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali non sono concessioni o gesti di generosità. Sono espressioni concrete di diritti che appartengono a ogni cittadino.
E l’inclusione non può esaurirsi in una ricorrenza o in un’iniziativa simbolica. Deve tradursi in scelte, comportamenti e responsabilità quotidiane.
Per questo considero particolarmente significativo che sia una scuola a illuminarsi di verde.
La scuola è il luogo in cui si formano non soltanto le conoscenze, ma anche il modo di guardarsi intorno. È lì che i bambini imparano che le persone possono avere caratteristiche, esigenze e capacità differenti, senza che questo determini gerarchie di valore.
Educare al rispetto significa insegnare a riconoscere le differenze senza trasformarle in etichette, a non formulare giudizi affrettati e a comprendere che ciascuno ha diritto di esprimere le proprie potenzialità.
Vorrei che questa giornata fosse soprattutto un invito a cambiare prospettiva.
A non domandarci soltanto quali difficoltà possa incontrare una persona con una patologia, ma quali ostacoli la società possa e debba rimuovere per consentirle di vivere pienamente la propria cittadinanza.
A riconoscere che l’autonomia, la partecipazione e la libertà di scelta non sono privilegi, ma diritti.
Ho deciso di condividere pubblicamente questa parte della mia esperienza senza attribuirle un carattere eccezionale. Credo che parlare con serenità di una condizione ancora poco conosciuta possa contribuire a renderla meno distante nell’immaginario collettivo.
Il 25 ottobre la luce verde illuminerà la scuola G. Marconi. Ma il valore di quella luce non sarà nel colore che vedremo sulle sue pareti.
Sarà nella cognizione che una comunità cresce quando impara a riconoscere le persone per ciò che sono, per ciò che fanno e per ciò che possono offrire. Mai soltanto per una condizione con cui convivono.
Luisa Margherito
Consigliera comunale del Comune di Veglie
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